Россия и муковисцидоз: как сэкономить на жизнях детей

В России пропали жизненно необходимые лекарства для больных муковисцидозом. Около 4000 человек в стране могут умереть в муках только из-за того, что государство решило не закупать качественные иностранные препараты. Среди них много детей. В России человек с муковисцидозом живёт до 20 лет, в то время как в развитых странах они доживают до 50 лет и старше.

Муковисцидоз – это генетическое заболевание, причём каждый 12-ый человек является носителем дефектного гена. Вероятность рождения больного ребёнка, если оба родителя являются носителями – 25%. У больного происходит нарушение работы дыхательной и пищеварительной систем. Болезнь незаразная.

Более того, при своевременной диагностике и грамотном лечении больные живут насыщенной жизнью до пенсии. Здорово?

Но не в России. С ноября 2019 года у нас пропали из продажи последние жизненно необходимые для пациентов антибиотики.

Новая газета разместила распорядок дня 11-летней Марфы, чью фотографию вы видели в начале поста. Утро начинается следующим образом:

1) Специальная зарядка «кинезитерапию», которая помогает раскрыться лёгким.
2) Приём лекарства, разжижающего мокроту в легких.
3) С помощью специального прибора откашливает мокроту.
4) Ингаляция с антибиотиком на чистые лёгкие.

Из-за всех этих действий утро у Марфы начинается на полтора часа раньше, чем у сверстников.

В конце ноября другая девушка с муковисцидозом вышла на одиночный пикет к зданию Министерства здравоохранения. Рядом с ней стоит аппарат с кислородом, в руках она держит плакат «ХОЧУ ЖИТЬ». Ведь в России не осталось ни одного проверенного лекарства, которое бы смогло продлить ей жизнь.

Еще одна история из Петербурга. На своей странице в Instagram Тася Шеремет, еще одна пострадавшая от политики импортозамещения, пишет следующее:

Стоит заметить, что муковисцидоз без адекватного лечения — это мучительная и очень страшная смерть от инфекции, удушья, худобы.

Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота. Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Человека лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения и рубцы. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…

Тася Шеремет / страница Facebook Ольги Шеремет

Тем временем Министерство здравоохранения на проблему отреагировало следующим образом:

«Росздравнадзор в рамках выборочного контроля качества лекарственных средств проведет дополнительный отбор лекарственных препаратов, применяемых при муковисцидозе».
…
«С фармацевтическими производителями, будет обсужден вопрос обеспечения достаточных поставок на отечественный рынок оригинальных лекарственных препаратов, применяемых в терапии муковисцидоза».
…
«Рассматривается возможность создания мобильного приложения для информационной поддержки пациентов с возможностью сообщения о нежелательных реакциях на лекарственные препараты».

Минздрав проводит публичные лекции, круглые столы, обещает переговоры и мобильное приложение… На данный момент изменений в ситуации нет.

Вся эта история возникла из-за очередного проекта по импортозамещению. В 2014 году вступил в силу Федеральный закон № 44 о закупке лекарственных средств (п. 6 ч. 1 ст. 33). В приоритете теперь поддержка отечественных производителей, импортозамещение и экономия бюджетных средств!

Вместо проверенных и эффективных препаратов стали закупаться более дешевые аналоги, так называемые дженерики. На тендер на госконтракт выходят несколько производителей дешевых дженериков, и кто-то один выигрывает его по очевидному критерию дешевизны. В течение нескольких лет этот механизм вынуждал зарубежные фармацевтические компании сначала снижать цены до убыточных, а потом и вовсе уйти с рынка.

Новая газета

«На дженериках дозы нужны зачастую в несколько раз больше. Мы пытаемся, подбираем, корректируем дозировки. А в следующем месяца привозят другой препарат, их ведь десятки. Русского, китайского, индийского производства. И самая большая проблема с ними в том, что они не тестировались на пациентах с муковисцидозом. То есть не только не имеют доказанной клинической эффективности при этом диагнозе, но еще и могут иметь побочные эффекты, угрожающие жизни, о которых мы узнаем только тогда, когда начинаем применять препарат на конкретном больном».

Старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ пульмонологии Станислав Красовский / Новая газета

Если через несколько недель в свободную продажу в аптеках и в обеспечение больниц не вернутся такие антибиотики, как меронем, фортум, тиенам, колистин, а также другие проверенные препараты, то четыре тысячи больных с муковисцидозом начнут умирать!

В городах страны проходят одиночные пикеты, внимание на проблему уже обратили многие СМИ (Новая газета, РБК, Эхо Москвы, Дождь и другие), создана петиция. Только вот ситуация по-прежнему не меняется.

Пожалуйста, поделитесь этой историей, если вам действительно не всё равно. На проблему срочно нужно обращать внимание.