Почему онкобольные дети живут в съёмных квартирах
Помните историю про москвичей, которые хотели запретить онкобольным детям жить в их подъезде, опасаясь заразиться?
Нет, серьёзно, жильцы боялись вируса рака, который будто бы распространяет "поток онкобольных". Кстати, вот более подробный рассказ о мировоззрении этих людей – почитайте, откроете для себя много нового.
Но давайте оставим мракобесов в покое и задумаемся о том, почему больным раком детям приходится жить в съёмных квартирах.
Один из благотворительных фондов, которые эти квартиры снимают, рассказал, как устроен быт онкобольных детей (и не только детей):
Зачем это надо?
Не все знают, что после трансплантации костного мозга, которая часто является ключевым моментом в лечении больного раком человека, не менее ста дней пациент должен находиться в шаговой доступности от больницы. Но в самой больнице не полежишь: там уже другие пациенты, которым требуется и лечение, и пересадка. Пациент после пересадки костного мозга не нуждается в ежедневных процедурах, но контроль врачей ему необходим. Всегда что-то может пойти не так.
Как долго?
Выходит, что месяцами, а то и годами люди, в чью семью пришла болезнь, не могут вернуться домой: в их родных городах нет специалистов и оборудования, чтобы правильно следить за состоянием больного, не пропустить осложнения или рецидива, угрожающего жизни. Конечно, никто не хочет жить не дома! Но другого варианта нет. Ведь только после того, как врач скажет, что болезнь отступила и можно не беспокоиться, семья может вернуться домой.
А почему у этих людей нет дома?
Дом-то у них есть. Но не там, где больница. Смотрите, каждый год около тысячи человек становятся нашими подопечными. Только 25% из них – петербуржцы. То есть, три четверти пациентов окажутся не местными, а теми, кто приехал из других городов, поселков, хуторов и деревень.
Обычно люди приезжают в Петербург потому, что это музей под открытым небом, здесь Эрмитаж, мосты и белые ночи. Но наши подопечные приезжают потому, что в их родных городах нет необходимых специалистов и оборудования. Потому что дома им уже сказали: "Всё. Мы больше ничем не можем вам помочь".
Для многих подопечных AdVita единственный вариант лечения – пересадка костного мозга. А крупнейшая клиника в России, где проводят все виды трансплантации костного мозга для детей и взрослых, – НИИ ДОГиТ им Р.М. Горбачевой – находится именно в Петербурге. В общем, если коротко, то люди, о которых мы сейчас говорим, приезжают в Петербург за надеждой. Но первое, о чем они спрашивают, приехав и узнав, как долго им предстоит бороться с болезнь – это: "А где мы будем жить?"
Действительно – где? Где обычно живут такие пациенты?
Во всех развитых странах мира у клиник, проводящих лечение от рака и трансплантации костного мозга, есть социальные гостиницы. К сожалению, многочисленные попытки руководителей петербургских клиник добиться строительства социальных гостиниц не увенчались успехом: у государства на это нет денег.
Но многие ли могут позволить себе аренду жилья в Петербурге в течение многих месяцев? Ответ понятен: да почти никто!
Хорошо, а почему нельзя пожить в гостинице?
Дело, кстати, даже не в том, что в гостинице – дорого. Сейчас, а уж тем более в Петербурге, полно недорогих хостелов. Но проблема в том, что пациенту после пересадки костного мозга нужна, во-первых, идеальная чистота. А какая горничная уберет, постирает и погладит лучше родной мамы? А во-вторых, – специальная диетическая еда. В гостинице её не приготовишь. В-третьих, важно расположение: чем ближе к клинике, тем лучше.
Почему в съёмных квартирах живет сразу несколько семей?
Ответ на поверхности – потому что так дешевле. Сейчас фонд AdVita оказывает материальную помощь на аренду жилья примерно 80 пациентам в месяц – это 20 многокомнатных квартир, арендованных рядом с клиникой (то есть, только в одном, определенном районе Петербурга) и устроенных по принципу общежития: одна комната – один пациент и его сопровождающий. Как правило, это мама и ребенок. Ежемесячно мы тратим на аренду квартир для наших подопечных 950 тысяч рублей. Это огромная сумма. Но мы знаем, что без этой траты ничего не выйдет: возможность пациентов жить рядом с клиникой, пока они нуждаются в помощи онкологов и трансплантологов, это не прихоть и не излишество. Это важнейшая часть лечения иногородних пациентов, которым не посчастливилось жить в Петербурге, но которые хотят уехать домой здоровыми – и имеют на это право.
А такое количество онкологических больных прямо рядом со мной – это не опасно?
Нет, это не опасно. Раком невозможно заразиться. Природа всех онкологических заболеваний связана с тем, что организм перестает уничтожать "неправильные", опухолевые клетки. И они растут и часто метастазируют. Внутри организма. До сих пор науке неизвестно ни одного случая заражения раком при контакте человека с человеком. Онкологические больные носят маски не потому, что могут заразить окружающих, а потому, что после пересадки костного мозга или ударной дозы химиотерапии их собственный организм очень слаб и риск "подхватить" инфекцию очень высок. Не надо бояться человека в маске. Вы представляете для него гораздо большую опасность, чем он для вас.
"Ничем, кроме страха, нельзя объяснить реакцию многих, даже очень образованных людей, на наших пациентов: они сторонятся их, стараются не смотреть. А если решаются посмотреть, то обязательно делают скорбное лицо, — рассказывает доктор Киргизов. По его мнению, второй важный фактор страха – маски, которые часто носят на лице онкологические больные, — Многие не понимают, что это необходимо для того, чтобы защитить самого пациента, а не для того, чтобы пациенты не "заразили" кого-то еще".
По словам Кирилла Киргизова, общество, к сожалению, до сих пор не знает о том, что причины возникновения злокачественных образований у детей – это почти всегда дефекты иммунной системы, генетические перестройки и "ошибки" развития организма в эмбриональный период. А никакого доказательства развития рака из-за попадания в организм вирусов и бактерий нет.
Фонд "Подари жизнь"
Что я могу сделать для больных раком, которые живут на съёмных квартирах?
Во-первых, не бояться, не травить, быть дружелюбным и приветливым. Этим людям и так досталось: болезнь, тяжелое лечение, необходимость жить в чужом городе, чужой квартире и только надеяться на выздоровление.
Во-вторых, предложить посильную помощь: помочь поднять сумку на высокий этаж, может, купить что-то, может – просто перекинуться парой слов. Ведь в городе у этих людей нет никого родного или даже знакомого.
Друзья, не бойтесь онкобольных и рака! Лучше помогайте им с раком бороться.